Criança morre 1 dia após governo mandar valor do remédio mais caro do mundo
Nas últimas semanas, familiares compartilhavam momentos de angústia com a demora da liberação da quantia de R$ 7,3 milhões para o pequeno Vinícius de três anos.
O paranaense Vinícius de Brito Samsel, de três anos, morreu nesta quarta-feira (15) em decorrência da AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença tratada com um dos remédios mais caros do mundo, o Zolgensma.
Após uma batalha judicial que foi parar no STF, a família conseguiu o direito a receber R$ 7,3 milhões para comprar o medicamento. O depósito do valor foi feito um dia antes da morte de Vinícius.
“Torcemos tanto por um recomeço na vida do Vinícius com a notícia de que o valor havia sido depositado pela União nesta terça-feira (14). Mas, infelizmente chegou tarde demais”, escreveu nas redes a advogada Graziela Costa Leite, que assessorava a família. “Quem tem AME, tem pressa!”.
BATALHA JUDICIAL
O processo para adquirir o medicamento passou por negativas da Justiça do Paraná e do STJ (Superior Tribunal de Justiça). O STF concedeu uma liminar em dezembro para que a União pagasse, em 72 horas, cerca de R$ 7,4 milhões para arcar com o medicamento bem como as despesas médicas de Vinícius.
Nas últimas semanas, familiares compartilhavam momentos de angústia com a demora da liberação da quantia.
“Quem nos acompanha sabe que depois de tanta luta conseguimos, em dezembro do ano passado, a liminar favorável para compra do Zolgensma […] Porém, infelizmente isso ainda não aconteceu. Continuamos vivendo na angústia e no desespero vendo a AME levar um pouquinho do Vinícius todos os dias.”. Diz uma postagem de 8 de janeiro, na página dedicada à arrecadação de recursos para o tratamento de Vinícius.
PLANOS DE SAÚDE VÃO TER QUE ARCAR COM ZOLGENSMA; SUS TAMBÉM DEVE OFERECÊ-LO
Em 6 de fevereiro, a diretoria colegiada da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) aprovou a incorporação do medicamento na lista de coberturas obrigatórias das operadoras de planos de saúde para pacientes até 6 meses de idade.
Uma condição colocada pela ANS para receber o tratamento, no entanto, é que a criança não esteja em ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia. Desse modo, a previsão é que a terapia com Zolgensma seja incluída no Rol de Procedimento da Saúde Suplementar no prazo de até 60 dias.
No começo de dezembro, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde deu parecer favorável para incorporação do remédio ao SUS. Mas, com condições especiais. Por fim, o contrato para a compra do Zolgensma da farmacêutica Novartis foi fechado no fim de dezembro.
GIOVANNA GALVANI
SÃO PAULO, SP (UOL/FOLHAPRESS)
